Dos años después, la Ley ELA sigue en el punto de partida. Así lo denuncia la asociación de afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica en Ciudad Real, VivELA, que aprovechará este mes de junio para poner el foco en la necesidad de que la norma sea aprobada lo antes posible porque, mientras sigue paralizada en el Congreso, "nuestros enfermos siguen muriendo", en palabras de su presidente, Gonzalo Barrera. Por ello, este colectivo va a aprovechar este 'mes de la ELA', con la conmemoración el próximo martes día 21 del Día Mundial contra la ELA, para dar visibilidad a una problemática que, pese a que varios partidos políticos han expresado su voluntad de solucionar, aún no tiene visos de solucionarse.
Durante este mes de junio VivELA ha organizado diversas actividades, con la novedad de un concurso de escaparates al que se pueden inscribir de manera gratuita los comercios de toda la provincia, con premios simbólicos como recompensa. Se desarrollará del 17 al 23, con la colaboración del Colegio de Farmacéuticos.
También habrá mesas informativas en la plaza de la Constitución de Miguelturra el día 20, y el día 21 en la plaza Mayor, Cervantes y el Pilar de Ciudad Real, en el paseo de San Gregorio de Puertollano, plaza de Cervantes de Poblete y en los paseos del Río en Manzanares. Se contará con la colaboración de la Asociación de Parkinson de Puertollano y la Asociación de Mujeres San Isidro de Poblete.
El acto central se celebrará el día 21, con la lectura del manifiesto contra al ELA en la plaza Mayor de Ciudad Real (12 horas). Ya a las 19.30 horas se inaugurará 'El rincón de VivELA' en el parque de Gasset, en recuerdo del presidente de honor de esta asociación, Juan Felipe Lozano, así como de todas las víctimas de esta enfermedad.
Por último, el día 27 se entregarán los VI Premios Solidarios VivELA, este año en el antiguo casino de la capital (19 horas).
Además, del 20 al 23 en Valdepeñas y del 27 al 30 en Alcázar de San Juan la feria de la hamburguesa Burguer Cup cederá parte de lo recaudado por la venta de vasos a esta asociación.
Aunque no hay estadísticas oficiales, se estima que en la provincia de Ciudad Real podrían existir entre 20 y 30 casos de personas afectadas por la ELA, una enfermedad que aún no tiene cura. "Nuestros enfermos siguen sin tener ayuda. La Ley ELA sigue sin tramitarse, tal y como estaba hace dos años, y todo lo que ha habido es humo", lamentaba Gonzalo Barrera, que ha estado acompañado en la presentación de estas actividades por la concejal de Participación Ciudadana, Mar Sánchez. Esta ponía en valor el trabajo que está realizando esta asociación, recientemente incorporada al Patronato Municipal de Personas con Discapacidad.