Con «prudencia». Así acoge VivELA, la asociación de familiares y pacientes con ELA de Ciudad Real, el anuncio realizado ayer por los grupos políticos de que esta semana podría votarse la ley para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica. «Tantas veces nos han prometido cosas que ya uno no sabe de qué fiarse», indicó Gonzalo Barrera, el presidente de la organización, quien considera que esta es «la vez más clara», pero recuerda que «todavía quedan flecos» antes de que se pueda decir que se ha alcanzado un acuerdo para que la ley salga en el Congreso de los Diputados, seguramente en el mes de octubre.
Barrera indicó que las familias «están deseando» que salga adelante el texto porque supondrá «apoyo económico» a las familias, en forma de posibles cuidadores. En este sentido, la actual ley de dependencia no sirve para estos pacientes debido a que hay una degeneración paulatina que hace que desde que se comunica la situación del paciente a la administración hasta que se aprueba la resolución haya habido cambios relevantes en su situación personal.
«Hay pacientes que no han llegado ni a darle el grado de discapacidad y han fallecido», una muestra más de que los tiempos burocráticos no valen para ellos. «Necesitamos que todo sea más rápido», indicó el presidente de VivELA, recordando que, por ejemplo, hay afectados por ELA que hoy pueden mover sus extremidades, pero seguramente pasado un mes o tres, ya no puedan. «Sabemos que va a ocurrir sí o sí» y, por este motivo, consideran que estas peculiaridades de la enfermedad, su rapidez en la degeneración motora, es clave a la hora de afrontar los tiempos al realizar trámites como la dependencia o la incapacidad.
Otra clave de la futura ley sigue siendo la necesidad de cuidados de estas personas, al ofrecer que haya atención 24 horas para las familias afectadas. «Una de las cosas por las que la ELA se considera una de las enfermedades más caras que existen para el enfermo y para sus familiares» es la atención completa que precisa el paciente. «Tienes que tener 24 horas un cuidador o bien tienes a tres cuidadores o un interno», porque el paciente es alguien «100% dependiente». «Hay muchas personas, la gran mayoría, que no se lo pueden costear y de ahí que tengan que dejar de trabajar para poder cuidar a sus familiares».
Este punto es clave porque se conocen casos de enfermos que «decidían dejar de vivir, no porque no quisieran, sino porque no podían costearse los cuidados», señaló Barrera. Esta situación es clave, al quitar el estigma económico que implica la ELA en las familias.
Un tercer aspecto clave, en opinión del presidente de VivELA, es la apertura de «presupuestos para la investigación» de la enfermedad, una de las claves para combatir la degeneración que produce.
«Evidentemente, todo esto no va a ser de hoy para mañana, tienen que aprobarlo, tienen que publicarse en el BOE y empezaría a haber unos estudios», recordó Barrera, puntualizando esa prudencia con la que acogen el anuncio nacional. En este sentido, recuerda que tendrá que haber «una serie de requisitos» para los pacientes que se acojan a la futura ley.
Para VivELA, la ley puede ser es «un paso de gigante, porque por fin un enfermo de ELA va a decidir si sigue viviendo» sin contar con la economía en su decisión. «El simple hecho de que puedan costearse un profesional de la salud o que se ayude al comprar una silla o una cama articulada, el tema de cuidados, o que se agilice esa discapacidad total para que puedan recibir las subvenciones de manera más rápida son aspectos que dan más esperanza a los pacientes, dentro de la sentencia que ellos tienen». Implica, en definitiva, que «puedan tener una calidad de vida digna, simplemente».