La primavera está cerca y con ella llegan la mayoría de los eventos sociales y familiares del año. Comidas y cenas en comuniones, bodas, bautizos y graduaciones, y con la época de terrazas en pleno auge. Una temporada ideal para alternar fuera de casa con amigos y compañeros, pero también un momento incómodo y de riesgo para los muchos celiacos que residen en la provincia de Ciudad Real. Un colectivo que sigue luchando por normalizar una enfermedad que les condiciona en su alimentación diaria y que, según los cálculos de la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten, les acarrea un sobrecoste de unos 600 euros por persona al año.

La Asociación de Celiacos de Castilla-La Mancha lleva 25 años trabajando por este colectivo, y su responsable en Ciudad Real es Verónica Sánchez Higuera. Es madre de una niña de 12 años celiaca desde los 13 meses, y de un niño de 14 años con predisposición genética, por lo que conoce en primera persona la realidad de esta afección, los pasos que se han dado en los últimos años y el largo camino que aún queda por recorrer. 

¿Cuántas personas celiacas hay registradas en la provincia?

En la provincia hay censadas 231 familias, en muchas de las cuales hay más de una persona celiaca, y en Castilla-La Mancha hay censadas 1.023. Esto no quiere decir que no haya muchos más afectados, que o no han sido diagnosticados aún, o que son asintomáticos. Hay personas que con solo oler el gluten se ponen muy malos, con diarrea, vómitos, un dolor abdominal tremendo..., y se tienen que ir a urgencias. Pero hay otras personas que tampoco toleran el gluten, pero que lo ingieren y aparentemente no tienen síntomas, pero luego el daño intestinal es el mismo.

¿Cuál es la principal labor de la asociación?

Ofrecemos asesoramiento a las familias. En mi caso, cuando supe que mi hija era celiaca, se me cayó el mundo encima, pero en la asociación me ayudaron y enseguida te das cuenta de que se puede llevar una vida normal, que hay enfermedades mucho peores. 

También realizamos acciones formativas a colegios y, sobre todo, a establecimientos de restauración, empresas de catering y hoteles, dándoles consejos sobre cómo poder atender correctamente a los que padecen esta enfermedad. Contamos con una nutricionista que se encarga de dar formación, tanto de forma online como presencial, a las distintas cadenas de restauración y hoteles que hay en toda la región.

¿Qué grado de sensibilidad tiene el sector de la restauración de Ciudad Real con las necesidades de las personas celiacas?

No es el que deberían tener, con respecto a otras provincias. Hay muchos lugares donde sirven dietas para personas celiacas, con una carta de alérgenos que se cumple a rajatabla, pero ninguno pertenece a nuestra asociación. Son reacios a ello, quizás por no tener que someterse a controles, analíticas o revisiones de sus cocinas. Creo que al sector de la restauración en Ciudad Real se le puede tirar de las orejas en este sentido.

Además, se da la circunstancia de que los trabajadores de este sector suelen ser muy temporales, con mucha renovación, y así es complicado que tengan una formación adecuada. No solamente es cuestión de servir un plato que no tenga gluten, sino que es clave el tema del manejo, de su elaboración. Pueden contaminar el plato sin darse cuenta.

Para un intolerante al gluten, acudir a actividades en sociedad debe ser un momento de riesgo...

Hay que estar con mil ojos y en cualquier situación. Se corre el riesgo de caer en la marginalidad social por no poder asistir a eventos por el peligro de una contaminación. Cualquier resto de gluten, por muy pequeño que sea, incluso por utilizar cubiertos con los que se ha manipulado alimentos con gluten, puede provocar una contaminación. Muchas veces se opta por llevar la comida de casa en un táper. El objetivo principal es poder mejorar esa calidad de vida desde el punto de vista social de las personas celiacas. 

Lo más seguro es la comida de casa.

Aprendes a cocinar platos de dieta sin gluten, tan nutritivos y sabrosos como los de una dieta normal. Pero también hay que tener cuidado con lo que se denomina contaminación cruzada, porque puedes tener los productos totalmente libres de gluten, pero luego a la hora de cómo los elaboras, con qué productos los cruzas, o qué utensilios de cocina utilizas, puedes generarlo. 

Pero es una dieta más cara. ¿Hay mucha diferencia de precio a la hora de comprar alimentos sin gluten?

Sí la hay. Una barra de pan normal que puede costar un euro, sin gluten puede llegar a los tres euros. O una bolsa de pasta que puede costar poco más de un euro, sin gluten son al menos dos euros y medio. Al año se estima que el sobrecoste en la cesta de la compra de una persona con gluten puede estar entre los 500 y 600 euros. No hay que olvidar que esta enfermedad solo tiene un tratamiento: dieta estricta sin gluten de por vida. 

¿Las familias afectadas cuentan con algún tipo de ayuda pública para sufragar al menos parte de este sobrecoste?

En 2023 el Gobierno de Castilla-La Mancha aprobó un millón de euros, 750 euros por persona, que nos vino muy bien, aunque no llegó a todas las familias. Confiamos en que en 2024 se repita esa ayuda, ojalá y en más cantidad, para que pueda haber más beneficiarios. Es de agradecer este tipo de apoyo por parte de las instituciones.

A la hora de hacer la compra una persona celiaca, ¿es fiable el etiquetado de los productos?

Muchas veces parece que vamos a los supermercados no a comprar, sino a leer etiquetas. Son fiables porque el indicativo de 'sin gluten' solo lo concede la FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España), tras realizar unas analíticas propias, con fondos de los socios. Resulta muy sencillo si te ayudas de una app que lee el código de barras y confirma si el producto es tolerable para un celiaco.