María del Mar González, padece miastenia, una enfermedad rara de origen neurológico y carácter autoinmune que produce fatiga y debilidad muscular. En su caso, le provoca parálisis facial, un síntoma muy común, y le pone en grave riesgo en caso de un simple resfriado. También le está afectando con una pérdida de visión periférica. 

Pero más allá de hacer un relato de sus dolencias, González, de 54 años, que actualmente reside en Miguelturra, quiere contactar con otros afectados por la misma enfermedad y formar una asociación, «para que se nos tenga en cuenta y se impulse la investigación». Al mismo tiempo, adelanta que esta asociación también debería dar atención a los familiares, ya que estos se ven forzados a hacer un esfuerzo para convivir con la enfermedad y ayudar a los pacientes en su día a día.

Un informe de la Sociedad Española de Neurología datado en junio de 2021 cifraba en 15.000 personas el número de afectados en España, mientras que cada año se diagnostican de media unos 700 casos.

González señala que antes de caer en esta dolencia «trabajaba 12 horas al día, crié a mis hijos y aún me sobraba tiempo», pero desde 2019, cualquier esfuerzo le resulta agotador.  

La paciente señala que en toda Castilla-La Mancha sólo hay una unidad especializada en miastenia, en Talavera de la Reina. Por lo general a los neurólogos les cuesta identificar esta enfermedad, su diagnóstico se demoró más de dos años. En cualquier caso, ella va a todas partes con un informe que detalla su enfermedad, para que en caso de tener que recibir atención médica por cualquier motivo, los facultativos sepan a qué atenerse.

María del Mar González tuvo los primeros síntomas de la enfermedad en 2019 poco antes del inicio de la pandemia de COVID-19, primeramente «con un dolor de cabeza muy fuerte» durante varios días y al poco tiempo tuvo la primera crisis, «el ojo se queda para abajo (caída del párpado), la boca se tuerce», por lo que decidió ir al Hospital de Santa Bárbara, en Puertollano, donde residía entonces. 

Ir y venir. El diagnóstico del médico de urgencias advertía de un principio de parálisis facial. Otra doctora le remitió al Hospital General Universitario de Ciudad Real a una consulta de neurología.

A partir de ahí empieza un proceso en el que los médicos no consiguen identificar el problema, «el neurólogo me manda al oftalmólogo y el oftalmólogo me manda al neurólogo» en un ciclo continuo que duró varios meses sin que en ningún caso un mismo especialista la reconociera dos veces seguidas. En Ciudad Real, los médicos decidieron ingresarla «y me mandan en una ambulancia para hacer el ingreso en Puertollano» 

González señala que pasó nueve días en el centro hospitalario en plena pandemia, hasta que tuvo una crisis en la que se le volvió a torcer la boca y se le cayó el párpado, por lo que «la enfermera avisó a los médicos», pero cuando éstos llegaron ya se había pasado la crisis. 

A ello siguieron dos años de idas y venidas entre unos y otros especialistas en los que «no resuelven nada y yo me siento cada vez peor». Hasta que decidió visitar a un neurólogo en Madrid, en el Hospital Ramón y Cajal, y tras una serie de pruebas muy complejas identificó la miastenia el pasado otoño.

Las dudas de los neurólogos acabaron cuando una de las especialistas que la trataron en Ciudad Real reconoció en el citado informe la firma de uno de los médicos más reputados en la enfermedad del que se reconocía como discípula.

La preocupación de González es adaptarse a vivir con la enfermedad y hacer lo posible para que la investigación avance y los médicos estén más pendientes de las personas con este tipo de dolencias.