Ayer 18 de diciembre se celebró el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una jornada en la que las asociaciones de pacientes pidieron  que les dejen continuar con su labor, que tengan una financiación estable y suficiente para ayudar a sus asociados, que van en aumento y que cada vez son más jóvenes. Una situación que se vive también en Ciudad Real, donde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem) tiene su sede en la calle Pozo Dulce, con 350 integrantes que reciben sesiones de fisioterapia, hacen pilates juntos y reciben atención psicológica para sobrellevar una enfermedad crónica, autoinmune y neurodegenerativa que provoca desde fatiga a problemas de equilibrio o de coordinación, sin que haya una causa aparente. 

«Empecé como con vértigo, bueno, yo pensaba que eran vértigos porque eso me diagnosticaron, perdí el equilibrio, tenía mareos, dolor de cabeza y entumecimiento en todo el lado derecho, en el brazo y en la pierna. Un día fui a Urgencias, me hicieron un TAC y me vieron que tenía inflamaciones en la cabeza». De este modo resume Patricia Rubio cómo descubrió que tenía esclerosis múltiple a los 30 años, en mayo pasado. «Lo primero es asimilarlo» y después replantearse la vida, porque aunque trabaja en una oficina, el estrés afecta a estos pacientes y cada jornada acaba «con dolores en la pierna». «Algunos días lo vives más negro, otros días, pues tienes que ser positiva», explica Rubio, que ayer fue a su primera clase de pilates, una actividad que se organiza en grupo para que entre pacientes las dolencias se hagan más llevaderas. 

la importancia de la sede. A esa clase acude también Misericordia León, quien fue diagnosticada en 2002 de la enfermedad y lleva 22 años de tratamiento y cuidados en Aedem. «Me afectó la pierna derecha, no tengo fuerza, pero va degenerando muy despacio, porque no he tenido brotes significativos», explica momentos antes de empezar la clase de pilates, mientras se ejercita con una bicicleta estática. 

Estabilidad para las personas con esclerosis múltiple - Foto: Rueda Villaverde«Yo me acosté un viernes por la noche, me levanté un sábado por la mañana y no podía andar», al final fue al médico y tras ir a Urgencias, en una de las pruebas se vio la inflamación característica de la esclerosis múltiple. «Yo estoy contentísima» con el trabajo en la asociación, explicó León, que ha podido seguir trabajando todos estos años. Con todo, hace un año empezó «a ir con un bastón», una muestra de la necesidad de que los tratamientos sean estables para estas personas.

Cuando una paciente llega a la asociación, llega «deprimida», indica la presidenta de Aedem Ciudad Real, Nieves Martín. «Te diagnostican y te preguntas, madre mía, ¿qué va va a ser de mí?», pero esa es una respuesta que solo el tiempo puede responder porque la enfermedad tiene muchos tipos. 

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