La vida de Silvia Ruiz-Flores dio un giro de 180 grados hace ahora siete años, cuando dio a luz a su único hijo, Hugo, que nació en Valdepeñas con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad rara que le obliga a recibir terapias de logopeda y fisioterapia y varios cuidados más que conllevan un importante desembolso económico. Desde entonces, Silvia dejó de trabajar para dedicarse a él en cuerpo y alma. Hugo depende de ella «las 24 horas», por lo que «la familia necesita ayuda económica». Y eso fue lo que les motivó a crear la Asociación Hugo-AME Nunca Caminarás Solo, sin ánimo de lucro, para recaudar fondos que puedan cubrir las necesidades de Hugo como, por ejemplo, «las terapias diarias, los viajes al Hospital La Paz, en Madrid, y al de Toledo, y los aparatos que necesita para poder ponerse en pie».
La asociación vio la luz en 2019, unos meses más tarde de cuando a Hugo le diagnosticaron la enfermedad. Y el balance «no puede ser más positivo», comenta a La Tribuna su madre, quien resalta la solidaridad y el apoyo que recibe cada día de los valdepeñeros, pero también de otros muchos vecinos de la comarca, de empresas y de artistas que contribuyen a mejorar la calidad de vida de Hugo a través de donaciones y espectáculos. Uno de ellos tuvo lugar este sábado, 5 de octubre, cuando la artista María Rubí, dio un concierto en el auditorio Francisco Nieva (20.00 horas) a beneficio de la asociación. Todo lo que se ha recaudado con la entrada (5 euros) irá para Hugo, para sus tratamientos y sus necesidades.
«Es un orgullo ver esa solidaridad y apoyo de los valdepeñeros. Desde que hicimos la asociación estoy muy agradecida personalmente a esas empresas, cantantes, orquestas y artistas que se han volcado con Hugo. Siempre doy las gracias, y todo lo que él necesita lo consigo con la ayuda de la gente. Agradecida no, lo siguiente», declara Ruiz-Flores. «Nunca nos ha faltado de nada, y la asociación nos ayuda bastante para afrontar tanto dinero mensual», señala. Y es que, aunque es muy difícil saber con exactitud los gastos, estos pueden llegar a alcanzar los 500 euros al mes. Es la cantidad que «hay que pagar las tres horas semanales del logopeda y del fisioterapia que acuden a casa» sin tener en cuenta, señala, otros pagos como los viajes y la adquisición de elementos y aparatos para mejorar su calidad de vida de cara a que «él pueda ser lo más independiente posible».
La ayuda de los vecinos ha sido fundamental, pero también la del Ayuntamiento de Valdepeñas, quien «siempre que hay algún acto piensan en Hugo». «Siempre hemos notado el apoyo del Ayuntamiento y de muchas empresas de la localidad, pero también de otros muchos municipios de la comarca y de artistas como María Rubí, que ya llevaba un tiempo queriendo colaborar con la asociación», enfatiza en declaraciones a este medio de comunicación.
Hugo es «un niño que se esfuerza a diario por ganar. Es la alegría. Se ha acostumbrado a vivir con la enfermedad. Tiene a mucha gente alrededor que lo apoya y en el colegio nunca se ha sentido diferente. Es la alegría de la vida de quien lo conocemos y el que nos da las fuerzas para seguir», comenta su madre, quien señala que la familia vive con «la realidad del día a día». «No podemos pensar en el mañana. Vivimos día a día y en lo que él pueda necesitar», señala. Y esa realidad del día a día su familia la afronta gracias a las fuerzas que Hugo les transmite. «Cuando nació yo tenía 25 años, ahora tengo 33, y su sonrisa y sus ganas de vivir es lo que nos da las fuerzas para seguir en pie. Todo es muy duro. Hace un par de años estuvo muy malo, pero a su corta edad ya ha demostrado con creces su lucha diaria para querer vivir», manifiesta su madre con la voz entrecortada, quien señaló además que este sábado se disfrutó de un espectáculo «inolvidable».
María Rubí: «Cuando supimos de Hugo, no dudamos en ayudar»
María Rubí es cantante de copla y flamenco. Natural de Ciudad Real, lleva treinta años de trayectoria profesional. Fue concursante y finalista de la primera edición del concurso A tu vera, entre otros muchos retos logrados, y toda su vida se ha dedicado a cantar. Una cantante, señala con orgullo, muy reconocida en el mundo de la copla tanto dentro como fuera de Castilla-La Mancha.
Uno de sus proyectos ha sido la actuación en Valdepeñas, donde todo lo recaudado con su espectáculo Flamencomanía se destinará a la Asociación Hugo-AME Nunca Caminarás Solo. Y es que, el caso de Hugo le toca de forma indirecta a María, quien no dudó en participar en esta iniciativa porque «lo que le toca a la gente que quiero me toca a mí». Su guitarrista, Andrés Ramírez, de Valdepeñas, tiene «bastante relación con la familia de Hugo y me comentó el caso». «Me dijo María, Hugo es un niño que sufre la enfermedad de AME y lleva toda la vida luchando. Los gastos son muy elevados, y Valdepeñas siempre se vuelca en hacer actos benéficos para él, y quizás también nosotros podríamos hacer algo», y entonces, continúa relatando, todo se puso en marcha para dedicar este 5 de octubre el espectáculo íntegro a Hugo, a quien conoció ese mismo día.
El público, de todas las edades, disfrutó ese día del flamenco. «Hemos ofrecido cantes muy livianos. Un flamenco muy fresco compuesto por flauta, violín, percusión, guitarra, voz y baile». Todo, por un elenco de seis personas, quienes este día han trabajado de forma «desinteresada» y han dado lo mejor de sí mismos. El acto duró aproximadamente una hora y media.
Reconoce que cada vez hace menos actos solidarios, sobre todo a raíz de la pandemia, «cuando los artistas sufrimos mucho, y no tuvimos actos solidarios para nosotros», por lo que cuando María Rubí hace algo benéfico le gusta «conocer de primera mano la causa, que me toque y saber exactamente a qué se va a destinar el dinero». «Nosotros no solamente aportamos nuestro trabajo, sino también unos gastos y el dejar de trabajar ese día», sentenció.