Aunque nació hace 64 años en Úbeda (Jaén), Pedro Ugarte Vera lleva casi 40 afincado en Ciudad Real. Es licenciado en Pedagogía y en Antropología Social y Cultural y trabaja como jefe del Servicio de Inspección de la Consejería de Hacienda, pero antes que todo ello es una persona tremendamente implicada con el asociacionismo y con el trabajo a favor de las personas con autismo. Padre de una joven autista de 32 años, en 1996 fundó Autrade Ciudad Real, de la que ha estado al frente hasta 2019.

¿Qué es la Confederación Autismo España y cómo afronta esta nueva responsabilidad al frente de ella?

La Confederación está compuesta por más de 180 entidades, de todo el territorio nacional, con 30 años de trabajo como entidad de asociación de las personas con autismo, reconocida desde la actividad pública y que está en todos los ámbitos, tanto nacionales como internacionales.

Asumo esta responsabilidad con el reto de mantener y dar continuidad a muchos proyectos que se están llevando a cabo, sobre todo de la estrategia nacional sobre el autismo que se aprobó en 2015, el plan de acción en los centros sociales aprobado este año, y el desarrollo del Centro Nacional de Autismo, que también está concertado con el Ministerio de Asuntos Sociales. 

En esta amplia hoja de ruta que tiene por delante la Confederación, ¿qué aspecto ve usted más urgente a abordar?

Es complicado marcar una prioridad, pero en principio siempre sería la mejora de la calidad de vida de las personas, que es nuestro principal objetivo, olvidarnos del estigma del autismo como algo negativo, sino al contrario, planteándolo como algo positivo y como lo que pueden aportar a la sociedad. Siempre es nuestro mayor lema y mayor dedicación, las personas antes que el autismo.

Luego, por añadidura, serían las familias, la detección y el diagnóstico de la atención temprana, la educación, el bullying o rechazo en los centros escolares, la inclusión social y el empleo, el envejecimiento y la vida adulta, la entrada de las mujeres en el diagnóstico...

¿Hay cada vez más casos de personas con autismo en España o más capacidad de diagnóstico?

Los estudios están llegando a diagnosticar una mayor prevalencia de este síndrome, y eso nos lleva a afrontar una realidad a la que nos tenemos que adaptar. No es fácil el pasar de los porcentajes que antes teníamos de prevalencia a los que actualmente se están llegando a tener. En las entidades estamos recibiendo mucha más cantidad de personas que nos necesitan y que nos vienen a llamar a nuestras puertas para que sean atendidas. 

Desde el DSM-IV, el DSM-V y el CIE-11 ya se hizo el nuevo paradigma de diagnóstico y eso nos llevó a pasar de una prevalencia de 1/1.000 nacimientos a 1/100. Y los últimos estudios nos están dando un caso cada 40 y 50 nacimientos, con lo cual eso es algo que nos sobrepasa a todos. La Organización Mundial de la Salud no habla de pandemia, pero sí reconoce que la población de afectados es mucho mayor. Ahora mismo en España hablamos de más de 400.000 personas que puedan tener este trastorno.

A esta realidad hay que añadir que hay una tendencia de género en la que se hablaba de que de cada cuatro hombres había una mujer con autismo, sin embargo, se ha comprobado que la mujer está infradiagnosticada en el autismo.

¿Son frecuentes los casos de personas que son diagnosticadas ya en edad adulta?

Sí, es habitual. Personas que están casadas o tienen sus trabajos, que cuando los podemos atender lo que siempre nos manifiestan es que 'ahora entiendo qué es lo que me pasaba, que ahora entiendo por qué tenía de dificultad para tener más amigos o para entender mejor a mi pareja o para entender mejor lo que le pasaba o mi desarrollo profesional'. Es decir, ahora entienden algunas de las cosas que les ha pasado durante toda su vida y que, en un momento determinado, nadie les decía que esto podía ser porque tenían este tipo de condición. 

¿Está preparada la legislación española para hacer frente a la realidad del colectivo de personas con autismo?

En absoluto. Actualmente, tenemos grandes necesidades, desde la etapa de atención temprana, sobre todo con la detección. Poder detectarlo lo antes posible para poder atenderlo, porque todo el tiempo que tardemos en esa detección es un periodo que hemos perdido para que esa persona tenga un desarrollo mucho más normalizado. Si no estás muy ávido, muchas veces es un síndrome que es difícil de detectar.

¿Cómo está la investigación en este aspecto? ¿En qué fase se encuentra la posibilidad de diagnosticar el autismo a través de la mirada de los bebés?

Es un programa que se está desarrollando en cinco autonomías y se está intentando que pueda llegar a todo el territorio nacional. Empezó en la provincia de Burgos y se ha desarrollado ya en otras comunidades autónomas, a través de la propia Confederación.

Se trata de un estudio a través del seguimiento de la mirada de los bebés, a partir de unas técnicas con las que se detecta que hay algo que está fallando o algo que no está normalizado. En ese caso, se traslada ya a través de los pediatras y de los servicios de Salud y Bienestar Social, para que se siga investigando y se siga hablando con las familias, para que esas personas puedan tener otro seguimiento más específico para intentar tratarlo lo antes posible. Antes pasaban cuatro o cinco años hasta que no se detectaban anomalías a través del lenguaje, en los colegios... Es un tiempo de cuatro o cinco años que habíamos perdido, que es la atención temprana, con una estimulación que favorece su mejor desarrollo. 

¿Cuál es la realidad de los alumnos con autismo en los centros escolares? ¿Tienen suficiente apoyo?

Se necesita más apoyo, pero también se necesita concienciación y se necesita formación. El personal educativo nos demanda muchas veces esa formación y tenemos colaboraciones con ellos. Nadie quiere que haya bullying, nadie quiere que su hijo sea rechazado, sea por una causa o por otra. Los alumnos con autismo tienen una mayor incidencia debido a su problema de comunicación, de interacción e integración con los demás compañeros y compañeras, pero creemos que con apoyo, con atención y concienciación a las familias, y sobre todo a los profesionales de la educación, se puede lograr la integración en el mundo educativo.

¿Cómo es la asistencia a los jóvenes autistas en el sistema educativo?

En Castilla-La Mancha, igual que a nivel nacional, existen diversas maneras de integración de las personas que tienen esta condición. Hay personas que necesitan menos apoyos y están en aulas convencionales, integradas totalmente y con un mínimo de atención. Luego hay aulas TEA para aquellos casos en los que se necesita mayor nivel de atención. Y luego están los alumnos que necesitan un mayor apoyo o una mayor necesidad y todavía se están integrando en los centros de educación especial. Lo que queremos es que el número de alumnos que van al centro de educación especial vaya disminuyendo, que se integren más en las aulas escolares normalizadas, con los apoyos necesarios. Pero no hay esos medios para integrarlos en las aulas normalizadas y muchas veces, por esa falta de medios, se tienen que llevar a los centros de educación especial y creemos que eso es una norma que se debe de ir cambiando.

Y tras la etapa formativa llega otro gran reto, el acceso al mercado laboral. ¿La Ley de Función Pública contempla un número suficiente de plazas reservadas para personas con autismo?

Ahí el problema es que muchas personas con autismo no tienen discapacidad porque no llegan a ese grado, sin embargo, sí son personas autistas. Esas personas no tienen acceso a un empleo que está reservado, por decirlo de alguna manera, y se quedan siempre fuera. El porcentaje de personas con autismo que están en paro es uno de los mayores que hay dentro del sector de la discapacidad. 

Aquí tenemos un papel importante las entidades, dentro de los programas de empleo. En Ciudad Real, Autrade tiene uno de los programas que más se ha desarrollado y que más ha ampliado. Empezó con pocas personas y actualmente tenemos un gran número de chicos y chicas que van al centro de capacitación y empleo para ir formándose, para integrarse en programas laborales, en programas de prácticas, y es el que más ha crecido dentro de nuestra entidad.

¿Una persona autista puede llegar a ser un buen trabajador?

Nuestros chicos son personas que siempre tienen unas capacidades, a lo mejor para la atención, para labores informáticas, para labores de concentración, pues son personas que tienen esas grandes habilidades y que son muy valoradas en esos ámbitos. Son personas que pueden trabajar en cualquier ámbito porque sus necesidades muchas veces solamente se llevan con pocas adaptaciones y pueden encontrar empleo como los demás. Necesitan esas pequeñas ayudas, esas pequeñas integraciones.

Pero en nuestras asociaciones también nos dedicamos a las personas con grandes necesidades de apoyo, que necesitan unas grandes adaptaciones, es decir, ya no podemos hablar de un empleo, sino simplemente de tareas laborales que ellos pueden desarrollar y que de esa manera esas personas con grandes necesidades de apoyo también devuelven a la sociedad lo que ellos reciben.

Y son personas que son necesarias, que pueden llevar a cabo esas tareas y que nosotros nos sentimos muy orgullosos de que esas personas que antes se dejaban simplemente en los centros y que no se intentaba que ellos pudieran llevar esas tareas, actualmente no sea así.

¿Cuál es el grado de visibilidad del autismo en la sociedad y la sensibilidad que ésta demuestra a las personas con este trastorno?

Se ha avanzado bastante, pero las familias todavía tenemos que dar muchas explicaciones cuando decimos que nuestro hijo o hija es autista, y todavía se sigue utilizando la palabra como peyorativa, como insulto. Eso nos hace mucho daño. Intentamos que desaparezca ese estigma. Al contrario, creemos que tienen mucho que aportar a la sociedad, porque ellas se consideran como una persona más, diferentes, pero como una persona más que tiene los mismos derechos, las mismas obligaciones y puede tener el mayor desarrollo dentro de su perspectiva personal y profesional.