La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa, altamente invalidante y de las denominadas "raras", que presenta un problema de desconocimiento, no sólo por parte de la población con carácter general, sino con los propios profesionales relacionados directa o indirectamente con ella.
Por ello, el próximo 1 de marzo, la Federación de Ataxias de España (Fedaes), celebrará la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, mediante la celebración de un evento con migas solidarias, música y baile flamenco por una buena causa en la plaza Mayor de Ciudad Real.
"Desde Fedaes, pretendemos conmemorar el Día de las Enfermedades Raras de una manera solidaria, deliciosa y, sobre todo, llena de esperanza", indicó la asociación en un comunicado.
Por tan solo 3 euros se podrán disfrutar de unas deliciosas migas solidarias y para acompañar las migas, la Federación de Peñas Alarcos de Ciudad Real se encargará de preparar una refrescante limonada que seguro será el toque perfecto para completar este menú solidario. También hay fila O, una opción perfecta para aportar desde donde se esté.
La actividad comenzará a las 12 horas con una exhibición de baile en silla de ruedas del grupo de inclusiva, quienes mostrarán la importancia y los beneficios tanto físicos como psicológicos que tiene la danza en el ser humano, sin importar la edad o la condición física.
A las 12.30 horas llegará el turno del grupo musical Renacer formado por chicos y chicas con algún tipo de discapacidad y síndrome de Down, junto al Coro y Rondalla de la Cofradía de la Virgen de la Cabeza de Ciudad Real.
Y a las 13 horas se deleitarán con la exhibición de baile del grupo flamenco Ledesma.
Todo lo recaudado será destinado íntegramente a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ataxia, una enfermedad neurológica que afecta la coordinación y el equilibrio. "Fedaes lleva años trabajando incansablemente para ayudar a las personas con ataxia y sus familias, y esta es una forma sencilla (y deliciosa) de aportar nuestro granito de arena", indicó la organización.