La Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del hospital La Mancha Centro fue la primera que se creó en los hospitales públicos de Castilla-La Mancha con el objetivo, entre otros, de «ofrecer una atención coordinada multidisciplinar en todas las etapas de la enfermedad». Fue en septiembre de 2019, y desde entonces la región cuenta ya con cuatro unidades de ELA. En estos cinco años, han sido atendidos entre 75 y 80 pacientes con «sospecha de ELA para evaluación, enfermos ya diagnosticados, nuevos diagnósticos y segundas opiniones», comenta el jefe de Neurología de la Gerencia de Alcázar de San Juan, Enrique Botia, quien señala además que «la unidad no solo atiende a enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica sino también a pacientes con otras enfermedades de motoneurona».
Asegura, en declaraciones a este medio, que la incidencia de la ELA en la provincia es de dos y tres diagnósticos por cada 100.000 habitantes al año y la prevalencia es de 6-7 pacientes en total cada da 100.000 habitantes. Así, reconoció, la puesta en marcha de esta unidad ha supuesto una mejora de la atención de los pacientes con ELA y sus cuidadores. «Desde su implantación se ha reducido a la mitad el tiempo necesario para el diagnóstico, se ha triplicado el número de pacientes que reciben atención psicológica precoz y se ha reducido un 25% la necesidad de desplazamientos del paciente al hospital», argumenta Botia. Todo ello, apunta, sin olvidar que «se ha mejorado también el cumplimiento de los protocolos de prevención de complicaciones consiguiendo reconocimientos como la certificación de calidad ISO-9001 en 2021, la nominación regional a la excelencia y calidad de los servicios públicos en 2023 y el nombramiento como Embajadora de la ELA por la asociación de pacientes».
Tras haber alcanzado estos logros, desde la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, a través del Sescam, se trabaja por «participar en ensayos clínicos de nuevos tratamientos en ELA y proyectos de investigación, así como en la elaboración de nuevos protocolos asistenciales en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y en la colaboración para la mejora de la calidad en la atención de esta enfermedad en la región», apunta el jefe de Neurología de la Gerencia de Alcázar de San Juan, quien señala además que otro de los proyectos de futuro es la «creación de nuevas unidades de ELA donde sea necesario».
Pero Botia reconoce que también hay varios aspectos a mejorar. Uno de ellos, «la atención del paciente con ELA en urgencias y la coordinación de dicho servicio con la unidad», además de «ampliar los talleres de formación en autocuidados y mejorar la formación en la atención a la ELA de otros profesionales que puedan sustituir a los miembros del equipo cuando sea necesario».
La unidad cuenta con un neurólogo coordinador, una enfermera gestora de casos especialista en ELA y cuidados paliativos, y profesionales de distintas especialidades y servicios como neurología, neumología, endocrinología y nutrición, enfermería, psicología, rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social, atención al usuario, atención primaria y del equipo de cuidados paliativos/domiciliarios.