Como en otros puntos del territorio nacional, la plaza Mayor de Ciudad Real ha acogido el acto de lectura del manifiesto elaborado por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) con motivo del día mundial de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad mortal y aún sin cura. Un acto al que han asistido, entre otros, el subdelegado del Gobierno en la provincia, David Broceño, el delegado de Sanidad, Francisco José García, y varios miembros de la corporación municipal, con el alcalde a la cabeza.

El presidente de la asociación local VivELA, Gonzalo Barrera, era el encargado de dar lectura a un texto en el que se insta a las instituciones parlamentarias a la aprobación urgente de la demandada 'ley ELA', que sigue paralizada pese a que en el Congreso de los Diputados se han presentado hasta tres proposiciones por parte de diferentes grupos políticos. Una ley que daría cobertura a los 4.000 enfermos de ELA y sus familias que hay en este país. "No tenemos tiempo, la ELA no espera a nadie. Exigimos diligencia y compromiso", reza un comunicado en el que se recuerda que el sistema público de salud apenas cubre un 10 % de los cuidados y la asistencia que necesita un enfermo de ELA, de ahí la necesidad de tener articulado un plan de cuidados subvencionados. Por todo ello, como verbalizaba Barrera, "no podemos permitirnos un día mundial más sin ley ELA", subrayando la necesidad de que las tres propuestas parlamentarias presentadas se convirtieran en un solo texto consensuado y que sea aprobado a la mayor brevedad posible.

Apoyo institucional

"No podemos permitirnos otro día mundial sin ley ELA" - Foto: M. E.

Esta reivindicación del colectivo de enfermos de ELA y familias la hacía suya el delegado provincial de Sanidad, Francisco José  García, que animaba a VivELA a "perseverar" en esta reclamación, destacando que desde la administración sanitaria se seguirá apoyando las líneas de investigación contra esta enfermedad y los cuidados que necesitan estos pacientes.

Por su parte, el subdelegado del Gobierno, David Broceño, subrayaba que este tipo de demandas "no son cuestión de colores políticos, sino del conjunto de la sociedad", mostrándose convencido de que los responsables parlamentarios "se pondrán a trabajar para sacar la ley lo antes posible".

Cerraba el acto el alcalde de Ciudad Real, Francisco Cañizares, que calificaba de "justa" esta reivindicación y ponía en valor el incansable trabajo de VivELA por dar visibilidad a esta enfermedad y a la complicada situación que supone tanto para los enfermos como para sus familiares y cuidadores.