Este miércoles se celebra el Día Mundial de una de las enfermedades raras más comunes y que lleva años tratando de hacerse visible, de reconocer las necesidades de sus pacientes y de lograr que la investigación llegue a quien la padece. Se trata de la ataxia, una dolencia genética, que afecta a unas 15.000 personas, en multitud de vertientes, y que tiene en Ciudad Real la sede central de su asociación nacional, la Federación de Ataxias de España (Fedaes). «Unas 800 personas son socias en Castilla-La Mancha», dijo el tesorero de Fedaes, Javier Eneraldo Romano, aunque no todas están afectadas de ataxia.

La ataxia es «una enfermedad genética, principalmente, que afecta a lo que es la descoordinación de todo tipo de movimientos», explicó el tesorero, quien señaló que el problema ocurre porque «las órdenes del cerebelo no llegan bien a las terminaciones nerviosas». Esto provoca que, de inicio, la enfermedad arranque en los pies, la zona más lejana, y luego vaya afectando a otros miembros del cuerpo. 

Javier Eneraldo conoce bien esas fases, porque en su caso empezó por las piernas, cuando aún acudía a la universidad, y se vio con problemas para subir las escaleras de la facultad, primero, y luego con el temor de quedarse paralizado al cruzar una calle. Finalmente, optó por ir con andador, ya que necesitaba un apoyo, para acabar en silla de ruedas. 

La asociación Fedaes nació en 2001 y ha estado moviendo su sede por varias zonas de España, como Gijón, Valladolid y hace aproximadamente dos años se emplazó en Ciudad Real. Desde aquí, la reivindicación de Fedaes pasa, entre otros aspectos, por normalizar una enfermedad rara como esta. Esto implica que se busque trabajar «en cuatro pilares fundamentales». El primero es el conocimiento, «que la gente sepa lo que es» y que, a partir de ahí, se desarrollen líneas de investigación y se dé acceso a los medicamentos. Desde Fedaes recuerdan que ahora mismo hay varios en pruebas, habilitados en algunos países de la Unión Europea, no así en España. 

La segunda reivindicación son los servicios, porque los pacientes necesitan fisioterapia, logopedia y psicología. Son tres profesionales claves para afrontar con garantías la enfermedad y que, ante la ausencia de apoyo de la administración, es la entidad la que ofrece a sus socios esta atención. Lo hace vía online, para evitar desplazamientos en algunos casos. «Son personas que viven en pueblos donde es imposible conseguir esos servicios de otra manera».

A estos dos aspectos se suma el reconocimiento y apoyo social, así como solidaridad y visibilidad, como cuarta petición. En este sentido, el tesorero de Fedaes recuerda que la ataxia es una enfermedad neurodegenerativa, «cada año va un poco peor» y a lo mejor no se nota en meses, pero a lo largo de los años hay un deterioro. «Yo, por ejemplo, hace cinco años estaba mucho mejor que ahora y seguramente dentro de cinco años estaré mucho peor», indica, ante esa necesidad de apoyo social que precisan. 

La parte solidaria se queda en la ayuda económica que reciben por las administraciones, aunque recuerdan que es fruto de programas que van año a año, sin poder desarrollar proyectos en el largo plazo. Fedaes ahora tiene unos servicios que no sabe si podrán seguir a 31 de diciembre, porque son iniciativas del plan de empleo para entidades sociales o de apoyo económico vía IRPF que deberá solicitar de nuevo al acabar este año. 

«Nuestro objetivo principal es dar difusión, que la gente la conozca, sepa qué es lo que es», indicó. Por este motivo, este Día Mundial lo celebrarán con una lectura de un manifiesto y la colocación de dos mesas en la ciudad para recordar la existencia de esta dolencia. Además, se va a presentar un vehículo adaptado, que han logrado poner a punto gracias a la Caixa.