La Asociación de Mujeres afectadas de Cáncer de Mama (Rosae) de Valdepeñas nació en 2001, justo cuando a María Luisa Villafranca le diagnosticaron cáncer de mama. Por aquel entonces, la presidenta era su amiga Petra Madrid, fallecida en 2017 por la enfermedad. Villafranca ostenta la presidencia desde 2019, por lo que éste es el último año de su segundo mandato (los presidentes son elegidos por mandatos de tres años). Señala que en estas más de dos décadas, la asociación ha mantenido los tres objetivos por los que se creó: la detección precoz, el apoyo a los pacientes a través de diferentes actividades y conseguir recursos económicos para donarlos a la investigación, que «en esta enfermedad es lo más importante».
¿Qué balance hace de su cargo al frente de la presidencia de Rosae?
El balance general es muy positivo. Siempre digo que el cáncer de mama me ha quitado muchas cosas y me ha dejado numerosas secuelas para toda mi vida, pero me ha dado muchas más. Tengo una junta directiva muy penetrada, trabajadora y activa, por lo que trabajar con personas como ellas es un gusto, y el balance es positivo. En cuanto a la enfermedad, el balance es totalmente negativo, pues si nos ponemos a mirar el número de personas que son diagnosticadas cada año, cada vez son más y más jóvenes.
¿Qué retos o proyectos se han conseguido en estos últimos años?
Rosae fue una de las primeras asociaciones de mujeres afectadas de cáncer de mama de España, por lo que cuando llegué en 2019 a la presidencia, mi objetivo era adaptar y actualizar a Rosae a las tecnologías, a la nueva sociedad y a las nuevas pacientes, pues antes la paciente de cáncer de mama era mujer muy mayor con unas perspectivas y necesidades distintas a la mujer o al hombre que hoy en día le diagnostican cáncer de mama. Vengo del mundo profesional de la gestión, por lo que actualicé toda la gestión administrativa y contable y me puse como objetivo que fuésemos una asociación de utilidad pública, denominación que tiene que otorgar el Ministerio del Interior con el fin de que la persona que done pueda desgravarse hasta un 80%. Eso se consiguió, por fin, en 2023. Otros de mis retos eran que fuésemos más socias, y cada vez somos más porque, por lástima, cada vez hay más pacientes, y lograr que fuésemos una asociación adaptada a las nuevas tecnologías y presente en todas las redes sociales, y lo hemos conseguido. No hemos podido reducir el número de personas con cáncer de mama, pero eso no depende de nosotras, lo queremos es que cuando a una persona le diagnostican cáncer de mama y acuda a la asociación se sienta como en su casa, cómoda.
Las personas con cáncer de mama adoptaron el rosa como símbolo de la lucha contra esta enfermedad. Pero este cáncer de rosa no tiene nada...
Nada. Hasta ahora, se pensaba que este tipo de cáncer solo afectaba a las mujeres, pero ahora se sabe que también a los hombres, aunque en menor medida. Reconozco que soy anti color rosa, y coincidiendo con nuestro veinte aniversario, en 2021, cambiamos el logotipo, con uno más inclusivo en el que aparece la mujer y el hombre, y nuestra camiseta, que ahora es blanca con el lema rosa.
¿Y por qué es anti rosa?
Porque se nos ha explotado tanto en marketing y comercialmente que parece que el cáncer de mama no es nada, y sí, es una enfermedad que a día de hoy todavía mata a miles de pacientes al año y en este año se van a diagnosticar 36.395 nuevos casos en España. Una enfermedad que deja secuelas para toda la vida, y que no son de color rosa. Basta ya de explotar el cáncer de mama como una enfermedad bonita, de color rosa y light, porque la realidad es que sigue matando.
¿Se va por el buen camino en cuanto a avances médicos y pronósticos?
Sí, y eso es primordial. Gracias al trabajo de las asociaciones, que son muy activas y peleonas ante los poderes públicos, hemos conseguido mucho, y eso ha llevado consigo muchos recursos económicos que se han donado a la investigación, por lo que ese esfuerzo ha hecho que se haya investigado mucho en esta enfermedad y que en los últimos años la supervivencia haya aumentado un 86%. En los 23 años de trayectoria de la asociación, hemos donado ya 342.000 euros a la investigación de nuestra enfermedad, a mí me parece muy poco, pero nos ha costado mucho trabajo conseguirlo.
¿El principal enemigo del cáncer es el tiempo?
Sí, y siempre digo que el miedo en el cáncer mata. Cuando una mama está deformada, tiene distinto tamaño y color o se siente dolor son algunos de los síntomas de un cáncer de mama. Por ello, en cuanto se detecte al más mínimo síntoma hay que acudir al médico directamente, pues perder tiempo nos va a hacer tener un pronóstico peor. Es importante cogerlo a tiempo.
¿La sociedad está sensibilizada con esta enfermedad?
Hay una parte de la sociedad que sí pero otra que no. Le voy a contar una anécdota: las fotografías del calendario solidario de este año las hicimos el año pasado en el Hospital de Valdepeñas con motivo de su 50 aniversario. En la imagen de octubre salgo yo como si me estuviera haciendo una mamografía, y hay comentarios que me han llegado criticándome que se me ven las mamas y en algunos lugares públicos han tapado la fotografía para que no se me viesen los pechos. Y estos gestos son un flaco favor al cáncer de mama porque con esa foto buscamos visibilizar qué cicatrices y secuelas deja este cáncer y mostrar que la mamografía es una de las pruebas más utilizadas para diagnosticar esta enfermedad. Por eso, digo que una parte sí y otra no, que solo ve dos tetas, hablando mal, por lo que hay que seguir trabajando.
¿Y las administraciones?
Normalmente, solemos contar con el apoyo económico de la Junta de Comunidades, la Diputación y el Ayuntamiento, aunque el apoyo en cuanto a investigación es mínimo. Más de un 60 por ciento de la investigación en España lo pagan las farmacéuticas, las asociaciones de pacientes y los particulares, y lo que resta, la administración. Soy de las que digo que se podría hacer más por parte de la administración pública, pues creo que se gasta mucho dinero público en cuestiones no vitales e innecesarias.
¿Cuáles son las principales reivindicaciones de Rosae?
Que los programas de prevención precoz se sigan ejecutando, que el apoyo de los pacientes sea de humanización, que las listas de espera se puedan aminorar y que la administración pueda apoyar más la investigación. Todo ello, sin olvidar que podamos tener en todos los hospitales de la región un servicio multidisciplinar para todos los pacientes de cáncer de mama.