La Asociación de Familiares de Personas con Enfermedad de Alzhéimer y otras demencias (AFA) de Valdepeñas conmemora este año sus bodas de plata, y para la ocasión ha preparado un variado programa que comenzó el pasado jueves con la conferencia Testimonio desde el conocimiento y el corazón, que se desarrolló en la UNED, y con una comida benéfica que se celebró el 21 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial del Alzheimer con el lema Somos específicos. El objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad y recaudar fondos para destinarlos a investigación.
El presidente de la asociación, Vicente Salas, recordó, en declaraciones a La Tribuna, que los inicios de la asociación se remontan al año 1999, cuando siete familias, afectadas por el alzhéimer, se unieron para forjar AFA Valdepeñas al considerar que «familiar y enfermo es un binomio indisoluble para salir hacía adelante en esta situación de enfermedad tan conflictiva». Y desde entonces, ya han pasado 25 años, tiempo en el que se han conseguido muchos retos. Entre ellos, la construcción de un centro de día para 50 personas y una residencia para 30 usuarios. Una residencia, puntualiza Nohemí Martínez, tesorera de AFA Valdepeñas, para enfermos de Alzheimer, porque «vimos la necesidad de que nuestros enfermos en una residencia al uso no es lo adecuado porque hay un entorno demasiado hostil para ellos y prácticamente no hay actividad». Y en esta residencia, al igual que en el centro de día, «hay actividades de terapia de lunes a viernes».
Dos importantes proyectos que han visto la luz en este cuarto de siglo, pero aún queda mucho por conseguir. «Ése era uno de los objetivos, solo que era un reto muy llamativo, notorio y muy caro, pues han sido 4,5 millones de euros», resalta Salas, quien a pesar de esos logros enfatiza que 25 años después los objetivos siguen siendo los mismos; Ayudar a las personas con Alzheimer y otro tipo de demencias y ayudar a los familiares, a los que no se les reconoce su sufrimiento. Pero sobre todo, impulsar la investigación. «Un trabajo ímprobo que tiene que servir para el futuro próximo», sentencia.
Se estima que en Valdepeñas y en su área de influencia del Hospital de Valdepeñas hay unas 1.200 personas que padecen alzhéimer. Una cifra, reconoce Martínez, que no es del todo cierta, ya que «no existe una estadística ni a nivel del Centro de Salud ni de neurología» y además, añade, son muchas las personas que no tienen un diagnóstico. Aunque sí es cierto, añade Salas, que «no todas las áreas de influencia tienen lo que AFA Valdepeñas ha conseguido»
El alzhéimer cada vez está más presente. En la provincia de Ciudad Real se calcula que hay unos 55.000 pacientes diagnosticados, un número «muy importante» y que en España esa cifra asciende a más de un millón, que puede llegar a los cinco millones si se tiene en cuenta «ese binomio de la familia, que también sufre las consecuencias de esta enfermedad de una forma directa e indirecta». «Los números son muy llamativos para una enfermedad muy discapacitante y muy cara», argumenta Salas. Y es que, cuando esta enfermedad llama a la puerta de una familia supone un importante desembolso que las estadísticas sitúan en unos 35.000 euros lo que «cuesta mantener al año a una persona con alzhéimer». Hay ayudas, pero «siempre menos de las que debería», declara la tesorera de la asociación.
futuro. La Asociación de Familiares de Personas con Enfermedad de Alzhéimer y otras demencias (AFA) de Valdepeñas continúa trabajando con la mirada puesta en el futuro. Así, entre sus principales reivindicaciones se encuentra la de reconocer «la singularidad y la especificidad de la demencia», porque «necesita un trato muy diferencial», argumentan, así como «el derecho a tener un diagnóstico temprano y certero ante la larga lista de espera». Reivindicaciones a las que se suma también la de reconocer «el derecho al tratamiento actual y de futuro». «Es una globalidad a todas las necesidades de los enfermos», añaden para enfatizar después que el avance en investigación es «fundamental».
La esperanza está puesta ahora en la posible llegada de dos nuevos fármacos, aprobados por la agencia americana del medicamento, ya que «desde hace 20 años no ha salido nada nuevo». Aunque de momento se desconoce qué es lo que va a hacer la agencia europea del medicamento pero «posiblemente para finales de 2025 alguno de los dos esté aprobado». Son la luz a la demencia.