Trabajador del sector petroquímico se encontró de frente con la diabetes hace cuatro años y de la mano de su hija, de once años. Desde el pasado mes de febrero es el presidente de la Asociación de Diabéticos de Ciudad Real (Adicir), cargo que ocupa con ilusión, responsabilidad y con varios proyectos encima de la mesa. El más inmediato, la celebración del Día Mundial de la Diabetes el próximo día 14 de noviembre y para el que desde la asociación están preparando diferentes actividades, como la mesa redonda ‘Diabetes. Protege a tu familia’. Adicir cuenta con unos 150 asociados, con una cuota anual de 25 euros. Se calcula que el 10 por ciento de la población de la provincia padece la enfermedad.

Hace nueve meses llegó a la presidencia de Adicir. ¿Qué balance hace de este tiempo?

A finales de febrero presentamos la candidatura para sustituir a la anterior junta directiva, y desde entonces ocupo el cargo de la presidencia. El balance de estos meses ha sido muy positivo, pues hemos intentado mejorar algunas de las prestaciones que ofrecemos a nivel asociativo como por ejemplo, la página web y hemos trabajado por mantener otros servicios como la formación, la información y el asesoramiento siguiendo siempre las pautas dadas por el especialista. Todo ello, junto a diferentes actividades organizadas como charlas y conferencias relacionadas con la podología, odontología o sobre el tema del sensor.

¿Cuáles son las principales necesidades que tiene un paciente de diabetes?

Cubrir por ejemplo la podología a nivel preventivo. De hecho, el convenio que el Colegio Oficial de Podólogos de Castilla-La Mancha tenía con el Gobierno regional no se ha aprobado este año y por lo tanto, esa prestación a día de hoy ya no va a existir. Mientras, la Federación Española de Diabetes (Feder) sí firmó el pasado mes de octubre un convenio para dar formación e información, por lo que ahora está por desarrollar las actividades que se pueden realizar en cada una de las asociaciones que pertenecemos a Feder.  El tema de la odontología, que también es algo básico, tampoco está cubierto por el Sescam. A nivel asistencial estas son las dos principales necesidades pero existen otras muchas carencias como el acceso a las nuevas tecnologías, a los especialistas y a la educación sanitaria. Hay lista de espera y la implantación de la asistencia telemática ayudaría a resolver muchas dudas de los pacientes, que en algunos casos se encuentran con 300 de glucosa y no saben qué tienen que hacer. La diabetes no es solo contar con especialistas médicos, sino también tener asesoramiento jurídico para abordar aspectos como sus limitaciones laborales.

Por lo que dice, ¿la podología para diabéticos ya no es gratuita?

No. En Castilla-La Mancha existía un convenio con el colegio de podólogos para prevención, por lo que se tenía derecho una revisión dos veces al año de cara a conocer si había algún factor de riesgo. Y eso, ya se eliminó. El tema de la diabetes es multidisciplinar, ya que no solo hay que tratar la enfermedad sino que hay que prevenir los factores de riesgo que se van a tener a corto y medio plazo. Si anulamos la prevención y vamos al tratamiento, el coste es siempre muy elevado. Por ello, una de las iniciativas por las que se apuesta desde la asociación es la creación de una mesa multidisciplinar de todos los especialistas en la que se tome decisiones comunes e importantes con relación a la enfermedad, pues la mayoría de las veces no se va por el mismo camino.

El colectivo de personas con diabetes en España no puede acceder a determinados puestos de la Administración Pública. ¿Qué fórmulas deberían aplicarse para evitar esta discriminación laboral?

Todavía hay muchas limitaciones, no solo para acceder a determinados puestos de trabajo sino también, por ejemplo, en el carné de conducir, que hay que renovarlo con más frecuencia dependiendo del tipo de diabetes. Parece que no, pero hay muchas limitaciones laborales que te pueden sorprender a la hora de querer acceder y te digan que no. El problema es generalizar, pues hay muchos tipos de diabetes y cada paciente tiene una serie de complicaciones diferentes. Creemos que la solución podría pasar por individualizar y no generalizar. Las limitaciones van por la generalidad, y ese es el problema. Desde el punto de vista de la Federación Española es que no se debe limitar a priori sino individualizar según las condiciones de cada uno.

En España un 40% de las personas con diabetes tipo 2 está sin diagnosticar. ¿Es fundamental fomentar campañas de prevención?

Por supuesto. Lo que cuesta diez años de aparatos es lo que cuesta un año de un paciente en diálisis. Y otro dato, más del 50 por ciento de la diabetes tipo 2 es prevenible, así que imagínese la importancia que tiene la prevención.

¿El uso de las nuevas tecnologías está aún muy limitado?

Efectivamente, a mucha gente le vendría bastante bien la incorporación de las nuevas tecnologías pero no se pueden poner bombas de insulina a todo el mundo: hay pacientes que no manejan muy bien las nuevas tecnologías e imagínese si se pone mal la insulina...

El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, anunció hace unos meses la financiación de los parches de motorización para diabéticos. ¿Es suficiente o se echa en falta más apoyo por parte de la Administración regional?

El Estado se comprometió a cumplir con las prestaciones básicas en una fecha en la que no se ha cumplido, por lo que la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha se ha adelantado, aunque con retraso, a hacerlo efectivo. Es decir, el Ministerio aprobó una normativa, aunque después cada comunidad la aplica cuando puede o quiere. Castilla-La Mancha será una de las primeras comunidades autónomas, junto con Madrid, en cumplir con la normativa a partir del 1 de diciembre.

Usted es padre de una niña diabética. El diagnóstico de diabetes infantil obliga a familias y a su entorno a dar un giro de 180 grados en sus hábitos de vida. ¿Cree importante que haya enfermeras en los centros escolares?

Nuestra relación con la diabetes comenzó a raíz de que mi hija debutó con tan solo once años. Cuando te encuentras con profesionales como el endocrino Patricio Giralt te alegras de haberte cruzado con él, por la tranquilidad que te da a la hora de resolverte cualquier duda. Llamarle en cualquier momento del día preguntando sobre cuánta insulina hay que ponerle en un momento concreto no tiene precio. El hecho de tener que controlar la cantidad de hidratos de carbono y salir del hospital con la obligación de tener que pincharse en el dedo hasta ocho veces al día antes de tener el medidor ha cambiado la vida por completo a mi hija y a toda la familia. La verdad es que es muy duro, pero luego terminas adaptándote. Es fundamental que personal sanitario esté formado en diabetes. Parece que contar con una enfermera en el colegio es positivo pero si no está bien formada en esta enfermedad conlleva muchos problemas, por lo que creo que lo mejor es que haya un centro de salud cerca en el que se atienda rápidamente, pues cada enfermera de un colegio puede coger un protocolo distinto y se necesita una infraestructura adecuada.

¿Ha mejorado la calidad de vida en este tipo de pacientes en los últimos años?

Mucho. Antes se usaban las jeringuillas tradicionales y para medir la glucosa había que hacer como un corte e incluso las insulinas son ahora distintas. La calidad de vida ha mejorado mucho pero aún queda investigar para que el avance más importante llegue en torno a la diabetes, que es la segunda enfermedad con más gasto porque no solo afecta al aumento de la glucosa sino también a la tensión, al pie y la boca diabética, por ejemplo. España es uno de los países de Europa que menos dedica del Producto Interior Bruto a la investigación.

El suministro de insulina hace que la persona dependa mucho de la enfermedad. ¿La industria farmacéutica está investigando sobre nuevas alternativas?

Sí, pero los medicamentos nuevos son más caros. En el ámbito nacional, el 10 por ciento de la población es diabética y un 40 por ciento de las personas con diabetes tipo 2 está sin diagnosticar, por lo que cuando debutan es porque aparecen ya las complicaciones posteriores. Se debería hacer un control analítico de glucemia obligatorio a una cierta edad, igual que se manda, por ejemplo, para las vacunas. No hay duda de que la prevención y la investigación es fundamental.

¿Cree necesario un plan nacional contra la diabetes en España que iguale el acceso al tratamiento de cualquier persona con diabetes?

El plan nacional se hizo, pero habría que actualizarlo porque se ha quedado obsoleto con la incorporación en el mercado de nuevos medicamentos. Creo que lo que debería hacerse es un libro blanco en coordinación y unificación con todas las comunidades autónomas, algo que sería muy complicado, por lo que tengo más confianza en que se hiciera un libro a nivel europeo con obligado cumplimiento por parte de las diferentes comunidades autónomas.

El próximo 14 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Diabetes. ¿Qué actividades se llevarán a cabo desde la asociación?

La mayoría de las actividades que se organizan durante el año van enfocadas a la prevención para evitar que cuando alguien vaya al podólogo no lo haga porque tenga una úlcera que no cierra. Por ello, el próximo 14 de noviembre es un día importante no solo para todos los diabéticos sino también para la asociación, que ofrecerá una mesa redonda bajo el lema internacional ‘Diabetes. Protege tu familia’ enfocado a cómo afecta a las familias esta patología y el gasto económico y social que conlleva.