Javier Romano Campos se enfrenta a ‘varios escalones’ todos los días desde su scooter. Padece ataxia de Friedreich, una patología progresiva y hereditaria del sistema nervioso que afecta al equilibrio, la coordinación y la marcha tras tocar las neuronas del cerebelo y los ganglios espinales dorsales. Aunque en la adolescencia empezaron a debutar los primeros síntomas, no fue hasta su llegada a la Universidad cuando pudo poner nombre a lo que le estaba ocurriendo. «Necesitas el apoyo de tu familia y amigos, porque es una edad complicada», asegura.
Durante años de peregrinaje por distintos facultativos, un médico privado le llegó a decir, previo pago de 50.000 pesetas, «que quitara las alfombras y utilizara zapatos con puntera». Ya estaba en segundo de Administración y Dirección de Empresas cuando, como si tratase de un jarro de agua fría, recibió el diagnóstico en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, donde estaba el especialista José Ángel Berciano Blanco. «Yo andaba, aunque con dificultades, y lo que más me asustaba era verme en el futuro en una silla de ruedas», explica. Aún así, confiesa que «no era demasiado consciente» de hasta donde iba a llegar su ataxia, una palabra que procede del griego y significa «sin orden».
Hasta hace una década, con 26 años, no precisó de un apoyo para moverse pero, aunque no es fácil hacerse a la idea, sostiene que «es lo mejor que uno puede hacer». «Tenía problemas para ser independiente, porque sentía mucha inestabilidad y tenía miedo a cada paso que daba», pone de manifiesto. «Y si te pones nervioso, al final te caes», apostilla.
Es funcionario y trabaja en los servicios periféricos de la Consejería de Hacienda de Castilla-La Mancha desde los 23 años. Además, tiene una hija de cuatro años y se casa el próximo 25 de octubre con su madre después de más de una década de relación. Se siente afortunado por todo ello y no lo oculta: «Tengo mi vida hecha». En este sentido, su principal reivindicación es la investigación (en la ataxia de Friedreich la proteína alterada es la frataxina, localizada en el cromosoma 9), pero entiende que para otros afectados la prioridad sea otra. «Hay mucha gente con ataxia que está aislada y no se relaciona», expone con respecto a un trastorno que engloba más de 300 procesos neurodegenerativos, minoritarios y graves. Pero, en su opinión, es importante ver más allá de las limitaciones porque «se pueden hacer muchas cosas».
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